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为什么多人避而远癌症病人或有家人患癌症?

2020-05-01 14:30:52 来源 : 未知 编辑 : 倾城佳人

穿病号服的人,就像是一出悲喜剧的小丑,滑稽、无奈、颓废。其实,最令他们感到颓丧的并不单单是穿着病号服在医院的不适,而是走出医院后,别人依旧会像看怪物一样看着自己。

穿病号服的人,就像是一出悲喜剧的小丑,滑稽、无奈、颓废。其实,最令他们感到颓丧的并不单单是穿着病号服在医院的不适,而是走出医院后,别人依旧会像看怪物一样看着自己。对于曾经患有癌症的人来说,“癌症史”就像是一个无形的外衣,任凭他们怎么挣扎也摆脱不掉。

患有甲状腺癌的24岁女孩子万怡眼下正在被人用异样的眼光看待。自从父亲在2020年年初因肝癌离开,她先后和两个男朋友分手,接连的打击让她觉得,别人放在自己身上关注的目光已是越来越锐利,越来越刺眼。

你怎么看待“癌症患者”?害怕?恐惧?还是避而远之?欧文·戈夫曼在《污名:受损的身份管理札记》一书中,将污名化分为三种,其中一种就是说来自对身体残疾的污名。对残疾人的歧视,对与“癌”沾边人群的避而远之。

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眼下,在世俗鄙视链下,正有无数人对癌症患者存有避而远之的偏见。你的身边有这样的人吗?今天,我们不妨从万怡的经历来了解一下这群人。

PART.1

父亲患“癌”后:我的生活被划开了一道口子

24岁,重点大学刚毕业两年的万怡,人生才刚刚开始,就经历了父亲肝癌离世、自己甲状腺癌手术、男朋友的离开,无论哪件事,对她来说都是一次沉重的打击。

手术室外的走廊里,病人家属席地而坐。

“恁爸啥病啊?还能治好吗?”

“治不好了……”

万怡的母亲刚拿起的泡面又放下,把叉子折叠好,连同泡面一起放在热水壶旁边。

旁边的这个手术室,万怡的父亲在进行一场长达4~5小时的局部“肝切除”手术。就在手术进行到2~3小时的时候,医生单独把万怡叫到一个小房间里,给她看了一眼从父亲肝脏上取下的“癌细胞组织”——“一块直径两三厘米紫红色的肉”,医生告诉万怡:“恶性,和之前的诊断结果一样”。看着医生拿过来的“癌细胞组织”,对于年仅24岁的女孩子来说,并不能确实了解父亲已经被癌细胞侵蚀的肝脏究竟与正常人的肝脏相比有什么不同。

◎ CT显示下的肝癌病灶。/ quanjing

“医生告诉我是恶性的那一刻,曾经的一丝幻想破灭了,多希望是误诊,更希望有奇迹发生。”万怡对39深呼吸说,然后走到放有铺地的地方,坐下发呆。

最让万怡感到无力的是,在父亲手术后不久,2019年7月,万怡经过几次穿刺,最终被确诊为甲状腺恶性肿瘤,需要切除一侧的甲状腺。在万怡手术之后,万怡的父亲病情突然恶化。而对于父亲病情恶化的一些情况,远在北京工作的万怡全然不知,直到2020年的1月。

当天中午吃过饭,正准备洗碗的万怡电话响了,是家里打来的,“我怕,我知道他有一天会走,但不知道是哪一天,我有心理预期,但没心理准备。”电话里,亲戚问万怡能不能请假回家,父亲情况已经很不好了,挂完电话,万怡直接哭了,订票、慌乱将几件衣服塞进行李箱、约车,路上不堵车的情况下,希望能赶在下午最后一趟车回家。

到家,看到父亲躺在床上,那时候他已经吃不下什么东西,全身疼痛,一天只能睡一两个小时,每天有亲人在床前轮流陪着,为此,万怡向公司请了9天假。

9天后,看着父亲病情没有更加恶化,万怡再次回到北京,但刚返回北京还不到一周,父亲还是离开了,万怡没来得及和父亲说上最后一句话。

“守灵的三天,我感觉他一直在,根本没走,只是安静地睡了一会儿,就在最后准备合上棺材的那一刻,我才真正意识到,他离开了,之后再也见不到了。”在合上棺材的一刻,万怡终于意识到父亲是真的走了。

◎ 原发性肝癌是全球致死第二大肿瘤,全球近一半肝癌病例发生在我国。/ WHO

而在父亲刚走后没两天,一切都变了。万怡怎么也没想到,父亲的离世对她来说像是一种“拖累”。陪伴她多年的男朋友告诉她,由于家人的反对,怕被她一家拖累,最终选择分手。“他们家觉得我是有癌症史的人,再加上我被查出甲状腺癌,男友一家觉得,跟我在一起,以后会被我拖累。”

逝者安息,活着的人,生活还要继续,但对万怡来说,父亲离世后,她就被强行打上“有癌症史的人”的标签,重返正常生活可能是一道过不去的坎。

PART.2

癌症史的“隐形歧视”:我害怕找不到伴侣

对于做完手术的万怡,仿佛“一夜之间”,变成了“有癌症史”的人,将面临择偶、继续重返工作岗位、生育等很现实的问题,“我都不敢想象,未来遇到这些问题该怎么办?”万怡有些担忧,“过去失去了生命里重要的人,对于未来,与其说,期待拥有,不如说害怕失去。”

“谁说年轻人不怕死,我就很怕,之前没检查出来甲状腺癌的时候,我很怕体检,现在好了,不怕体检了,倒是害怕复查,虽说癌变的一侧甲状腺给切除,但是万一没切除干净,扩散了,暂且不说我自己,我妈以后怎么办?这对她太残忍。”万怡告诉39深呼吸,自从父亲去世,男朋友离开之后,她已经开始害怕再失去什么。

虽说甲状腺癌是“懒癌”,但也有很多人还是很怕,在日常生活中,医生也会经常被问到:如果得了甲状腺癌生存期有多长?甲状腺癌治疗痛不痛苦?甲状腺癌治疗后会不会复发等一系列问题。

◎ 大部分甲状腺癌具有高度惰性,是一个“懒惰”、“不爱活动“的癌。/ quanjing

39深呼吸采访到北京大学肿瘤医院头颈外科孙俊勇医生,他介绍,目前,甲状腺癌检查的普及度不断提高,很多单位都会把甲状腺超声作为常规体检的项目,而随着筛查的人群越来越多,超声检测精准度提升,检查出的人数就增加。从目前来看,女性较高发,且发病年龄多为20~30岁的女性,而且发现得早,所以早期分化型甲状腺癌5年生存率肯定是有90%的。

20~30岁患了甲状腺癌的女性,很多没有结婚,还没来得及生孩子,工作上还未来得及到达“人生巅峰”。手术之后,变成有“癌症病史”的人群,在面对择偶、工作、生育的“隐形歧视”之后,时刻用“高领衣物包裹的少女”用尽一切力气不被注视,只想平凡地活着。

◎ 邱晨谈甲状腺癌对她的影响。/ 《奇葩说》

在知乎上,就有话题“得过癌症的人很难找到伴侣吗?”

“工作还是一方面,很多人最怕的还是和有癌症病史的人结婚,他们担心对下一代会不会有影响?”万怡曾经考虑过这个问题,“看一些网上的言论说是甲状腺癌,因为长期吃优甲乐,可能会影响生育,流产的风险会增加。”万怡担忧地说。

而对此,北京医院妇产科超声医师、副主任医师智明春表示:“甲状腺素对于孕妇来说非常重要,在怀孕期间,如果缺少甲状腺素,可能会影响胚胎发育,甚至出现孩子生下来,大脑发育不完全的现象,所以对于孕妇甲状腺切除的孕妇,应该时刻注意自己孕期的甲状腺素水平,听取医生的建议,适量补充甲状腺素,对于孕妇服用优甲乐,总体来说是利大于弊的。”

◎ 如果在婴幼儿时期缺乏甲状腺素,会导致小孩子患上呆小症,呆小症的典型症状是智力低下、发育迟缓。/ quanjing

“长期服用优甲乐,远期来看,可能会增加女性骨质疏松的风险,加重心脏的负荷。”孙俊勇医生补充道。

其实,早在2019年《Thyroid》杂志发表了关于有甲状腺癌病史的妇女产科不良后果和后代异常生长风险的研究,研究中,共2276283例妇女具有生产的记录,其中7232例(0。32%)妇女伴有甲状腺癌病史,从诊断甲状腺癌到分娩的中位时间为3。1年(0。7~8。3年)。

◎ 甲状腺癌病史对不良妊娠结局的影响。(注释:LBW:低出生体重,LGA:大于胎龄儿,PPH:产后大出血)/ liebertpub.com

研究结果从总体来看,通过采用大量的数据样本,观察了有甲状腺癌病史的妇女的妊娠结局,除了产后大出血的风险轻微升高以外,其他风险与不具有该病史的妇女相似。在该研究报告中也提及,既然有甲状腺癌病史,医院在生产过程中会密切监测以及对失血量进行精准计算。

总体来说,目前并没有数据证明,有甲状腺癌病史的人就不可以怀孕或者增加流产的次数。

PART.3

“谈癌色变”的年代:我最怕人们对癌症一知半解

因为有癌症病史,有家族史,摆在这些癌症康复患者面前的选择似乎越来越窄,于是,他们不得不慢慢降低自己对另一半的要求。

在患癌后,万怡也和39深呼吸聊了一些关于择偶的标准:“男朋友离开后,现在对于另一半没有太高的期望,可能会因为我父亲的事情,还有自己的事情而降低择偶标准,但无论怎样,还是希望找到一个懂我,了解彼此,能聊得来的另一半。”

“有时候,睡觉之前或是早晨醒来的时候,会不自觉想起,感觉自己像是被世界抛弃了一样的失落。”万怡告诉39深呼吸,在这个“谈癌色变”的时代,她最怕的是人们最愚昧的“懂”,对一种疾病的一知半解。

◎ 好莱坞女星安吉丽娜·朱莉此前进行了预防性双侧乳腺切除手术。其原因是通过基因检测发现她从母亲那里遗传了突变的癌症易感基因BRCA1,一生中罹患乳腺癌的概率高达87%。/ quanjing

正如有不少人认为,癌症可能会遗传、癌症就有复发几率,有癌症史的人,可能对于工作上,也胜任不了目前的工作强度等。于是,在现实生活中,有不少个癌症患者在入职的时候,对于公司提的苛刻要求都会答应,而之所以如此,是因为他们只是为了和众多人一样,过上再普通不过的生活,正常工作。

万怡最近一直想换份工作,因为疫情的影响,工作单位对于员工的考核标准有些变化,不仅变相压降薪资,做的工作也比平时多了许多。

但面对一份新工作的入职体检,万怡很担心因为自己的病被用人单位拒绝,“因为很多单位目前将甲状腺超声纳入常规体检项目中。甲状腺癌病变组织切除后,颈部有明显的疤痕,我不知道,到时该隐瞒还是如实回答?我很怕应对这些尴尬的问题。”

事实上,39深呼吸也从几位上市公司的HR处得知,在公司层面考虑80%不会用癌症患者,毕竟公司要考虑很多个方面。“我不是很了解这种病,不知道会不会进一步的恶化或者转移。如果切除后复发或者转移的几率非常低。公司这边应该也不会不录用,”一位HR称。由此也不难发现,大众对于癌症的了解不深入,可能恰恰会成为对癌症患者歧视的原因之一。

◎ 有癌症康复者表示面试时遭到歧视。/ 知乎

另外,“有癌症史的应聘者,因为对病情了解不深入,之后在工作中,如果病情恶化,入职之后,能不能正常高负荷工作暂且不说,就怕是处于医疗期的,既不能终止合同,还要给交着社保。对公司来说,是一种损失。”该HR说道。

当然,也有HR表示,只要不是什么传染病,不影响当下工作就可以聘用。对于目前已经康复的癌症患者,可以提供相关医疗证明,打消用人单位的疑虑,实际上很多用人单位与应聘者也是互相选择与互相信任的过程。

PART.4

癌症康复后:我究竟能否重返正常生活?

据不完全统计,涉及残疾人权益保障的法律法规有50多部,其中,《中华人民共和国残疾人保障法》对残疾人的康复、教育、劳动就业、文化生活、社会保障、无障碍环境和法律责任做了明确规定。在《残疾人保障法》中也明确表明“在职工的招用、聘用、转正、晋级、职称评定、劳动报酬、生活福利、劳动保险等方面,不得歧视残疾人。”

但目前对于癌症患者,术后重返岗位并没有做出任何保障规定,隐形的歧视让一些术后癌症患者,即使在被用人单位拒绝之后,也没有相关法律法规保障他们的权益或是有一些帮助性措施。

◎ 癌症康复病人能够和正常人一样为社会和企业创造价值。/ quanjing

好在,并不像此前网络传言的那样,将甲状腺癌剔除重疾范畴,按此次修订意见稿的内容来看,甲状腺癌并未被直接剔除在保障范围外,而是采取根据相关的疾病严重程度进行分级,并按照对应轻重程度进行分级赔付的修订。其中,TNM 分期 I 期以上甲状腺癌,按重疾赔付;TNM 分期 I 期或以下甲状腺癌按轻症赔付。

随着医疗技术不断进步,癌症患者也有更多被治愈的可能,癌症康复患者如何重返岗位?

2018年香港大学公共卫生Wendy Lam团队开展癌症康复重返工作岗位及其工作效率进行研究,认为大量被诊断癌症的患者处于工作年龄,凸显出在癌症确诊后重返工作岗位时检查问题的必要性。

香港大学公共卫生学院行为科学系副教授Wendy WT Lam表示:“重返工作是癌症诊断后重新融入正常生活的一个标志,以保持自我认同,提高幸福感的重要内容。”可见,癌症康复患者重返工作岗位的重要性。不容乐观的是,据39深呼吸了解到,多数癌症康复患者,或者是有癌症病史的人,当坦白自己病情时,面对择偶、生育、工作,自己内心在不断调节接受的同时,也要不断与外界“周旋”。

◎ 癌症病人不要消极地长期卧床休养,也不要不顾自身病情硬撑着工作。/ quanjing

尚且年轻的癌症康复者,或是有癌症病史的人,面对外界,该如何重返正常生活?其实,据39深呼吸了解,他们正在努力调整,只是希望不被“注意”,然后安全、平凡地活着。

甲状腺癌手术之后,面对父亲的离世,男朋友的离开,万怡现在选择了考研,她希望能在大学里再待几年,“想回大学再多学点儿知识,重新整理一下自己的心情”。

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